“El trasplante pediátrico sigue igual, los pequeños siguen muriendo”

Judith Núñez Ludeña de 34 años, madre de Rachel -la niña de menor edad que haya recibido un trasplante de hígado en el Perú- nos cuenta desde su experiencia las dificultades y deficiencias a falta de infraestructura, especialistas y medicamentos, que aún mantiene el Hospital Nacional Guillermo Almenara (el único que hace este tipo de cirugía) por la poca acción de las autoridades competentes.

¿Es cierto que solo hay trasplante pediátrico de hígado en el Almenara?

Sí es el único. Cuando Rachel se enfermó la lleve primero al hospital Sabogal, a una clínica particular, le hicieron varios exámenes hasta que después de tanto me mandaron al Almenara porque le diagnosticaron ausencia de vías biliares y no la podían atender ahí, porque no había especialistas. En el Almenara me dijeron que tenía cirrosis y empezaron con el tratamiento a los cuatro meses de edad

¿Es complicado el proceso para llegar al trasplante?

Nos hicieron exámenes de compatibilidad y efectivamente lo éramos, de ahí mi hija entro en una lista de espera, porque los que se operaban eran aquellos que cumplían con el peso y se encontraban perfectamente de salud. Si tu niño(a) tenía gripe ya no se operaba y podía morir sin recibir la operación

Por lo pequeña que era  Rachel no la querían operar y además que aún no llegaba a su peso. Había niños que estaban esperando antes que Rachel. Todo fue casual

En una charla del jefe del departamento de Trasplantes de órganos del Almenara, José Carlos Chaman Ortiz, mi hija gritaba y gritaba desesperadamente, tenía la bilirrubina demasiada alta. Y cuando terminó su exposición, le dijo a Rachel: “Ah! Tú eras la que no me dejaba hablar”, y ella le miraba a los ojos. Y yo le dije: lo que pasa doctor es que yo he venido para que la vean a mi hijita, ella tiene 12 de bilirrubina ¿es normal? Él contestó que era imposible. Le mostré los resultados de sus análisis, en ese momento le hicieron otro examen y volvió a salir la misma cantidad. El dio la orden para trasplantarla, gracias a esa orden fue programada para la operación a pesar de su edad y peso.

Si esto no hubiera sucedido, probablemente Rachel no hubiera ni siquiera llegado a la operación

¿La lista de espera se respeta?

Aparentemente se sigue un orden, es engañosa, no se respeta, solo entran los que no se enferman y como nadie los cuida casi ninguno entra en esa supuesta lista.

¿Mantienes contacto con el hospital?

Voy al Almenara en algunas ocasiones, conozco a varios doctores, enfermeras, y madres de los pequeños que estaban en tratamiento, ellas me visitan o sino yo lo hago, nos reunimos y compartimos experiencias. Hace poco vino a mi casa la madre de Brisa, la niña que falleció, porque no había oxígeno.

¿Quién llevó el caso de su hija?

El encargado era el Dr. Fernando Bobadilla Chang (médico pediatra), pero solo momentáneamente porque tenía su clínica. La doctora Tayana Bedregal era la única que veía por estos casos a pesar de que ella no era contratada.

Cuando estuvo Rachel trabajó un año sin paga, porque le agarró cariño. Y ahora yo no sé cómo estén haciendo, porque la doctora Tayana ya no trabaja en el Almenara.

¿Cuánto tiempo pasabas en el hospital?

Todo el día. Nadie cuidaba de mi hija, no había enfermeras y a veces venían porque les ofrecían un pago extra si ayudaban en el área de trasplante pediátrico. Tenía que limpiar, ordenar su camita, bañarla, darle su comida y sus medicinas, ver que no se cayera, dormía amarrada a mi Rachel, la cama era demasiado insegura.

En el hospital se olvidaban de darle sus medicamentos, media su leche por eso me daba cuenta. Después de un tiempo ya no podía más, el cuerpo no me daba, tuvimos que contratar una enfermera particular

¿Los medicamentos son costosos, los encuentran con facilidad?

Bastante costosos y difíciles de conseguir, la mayoría están en EEUU. Había que mandarlo a traer con otras personas, conocidos porque si no era imposible y a veces tenía que esperar meses. Por suerte yo tenía algunos familiares y amigos que viajaban y me hacían el favor. La leche era cara y las pastillas costaban cerca de 120 dólares en frascos pequeños. Gasté bastante. Si no tienes los recursos no llegas al trasplante.

¿Cómo hacías?

Mi suegra, mi esposo, mi cuñada, mi papá, mi mamá. Hacia mis actividades… y así la pasé

¿Y los demás pacientes podían acceder a esos medicamentos?

No nadie los ha comprado, yo soy una de las pocas que lo ha hecho. Rachel  ha tenido lo que nadie.

¿Qué pasó después del trasplante?

Luego de la operación pasaron alrededor de seis a siete meses y su barriguita seguía hinchada y nadie se dio cuenta de que algo andaba mal. Y hasta que se puso bastante mal,  la entubaron como tres veces. Al final ya no podía comer,  porque todo lo botaba.

Llegar hasta el trasplante no es sencillo, pero si afortunadamente lo consigues es bastante probable que, como pasó con Rachel, todo sea en vano, porque no había tratamiento, no había pediatras especialistas,  ni intensivistas, no había una sala para los niños, no había nada. No contrataban más enfermeras, tenían que pedir personal prestado. Además, no hay espacio, nos prestaban un pequeño ambiente en pediatría, a cada rato la querían botar a Rachel, no internaban a ningún niño. A las criaturas los tienen de aquí para allá, de arriba para abajo, los botan como cualquier cosa. Rachel se quedó por recomendaciones, porque si no hubiera sido imposible, pero murió.

Si hubiera habido infraestructura y cuidados Rachel estaría bien. Aún ahora el trasplante pediátrico sigue igual, los pequeños siguen muriendo.

¿Cuál fue la causa real de la muerte de Rachel?

Hubo negligencia. Rachel increíblemente murió por desnutrición, ellos dijeron que fue por falla multiorgánica y eso no es cierto, su hígado, corazón, riñones y demás órganos funcionaban perfectamente.

Lo que sucedió es que se le pegaron las tripitas en su intestino y cuando la operó el doctor Chaman, que es un especialista en trasplante adulto pero no pediátrico, en vez de tomarse el trabajo de despegarlas una por una, se las cortó. Desde ahí mi hija ya no asimilaba los nutrientes, lo botaba todo, se volvió flaquita, todo un huesito.

El doctor Chaman se cree Dios, decía que era fácil, pero no pudo .Debería haber especialistas tanto para el área de trasplante adulto como para pediátrico, que no hay.

¿Qué hizo el hospital luego de que murió Rachel?

Nada. Lo peor de todo fue que pasado un mes del fallecimiento de mi hija, fui al hospital y vi a Rachel en la televisión de Es salud, decían: “Gracias a nuestros médicos la vida de esta niñita cambio y ahora la tenemos junto a nosotros”. La tenían como imagen de Es salud como si estuviera viva. Después también hicieron pancartas en Mega plaza.

¿Cuántos casos de trasplantes pediátricos de hígado exitosos se han realizado en el Almenara desde que atendieron a su hija?

Desde 2008 han sobrevivido ocho niños: Cielo, Carlitos y Karla y otro pequeño. Cuando yo estaba fallecieron como 30 niños(as) .Muchos mueren desangrados, los más pequeñitos.

¿Han tratado de mejorar la situación a través de la organización Trans Hígado que maneja el doctor Chaman?

No hablan del tema, no les conviene porque pierden

¿Por qué cree que no se implementa lo que falta?

Son corruptos, egoístas y codiciosos. En adultos esperas que alguien muera y  trasplantas, y encima tú les puedes ofrecer algo y te  ponen antes que el otro. Cuando es en adulto, ellos escogen a quien trasplantar. Pero cuando es en niños deben de tener un cuidado especial, tienen que ver que llegue hasta la operación.

¿Por qué no denunció todas las irregularidades?

En ese entonces (cuando Rachel aún estaba viva) me pedían varias entrevistas, me llamaban de todos los canales, como sabía todo lo que pasaba dentro del hospital, pero estaba entre la espada y la pared, no podía darlas ,porque era dejar en el suelo al Almenara. A pesar de las diferencias, de alguna u otra manera, el Sr. Barrios (Jefe de los hospitales Es salud) me apoyaba y no podía morder la mano que me daba de comer.

Si hablaba con la prensa, era a la de Dios, me podían hacer caso y apoyar más o simplemente me dejaban de apoyar. En ese momento era mejor mantener lo que poco que tenía a perderlo todo

Cuando mi hija murió, ya no tenía fuerzas, mi mundo se vino abajo. Ya no podía, lo único era tratar de olvidar.

¿Ha logrado superar la muerte de su pequeña?

Aún no la supero. Cuando voy al hospital y veo a los niñitos me acuerdo de todo y se me cae el alma. La vida en el hospital es horrible, lo peor. Y nunca pude llevar a mi hija a una clínica, porque no existía la cirugía.

¿Si pudiera retroceder el tiempo hasta cuando lo haría?

Hasta que me enteré de que mi hija estaba enferma, porque ya sabría cómo curarla y no hubiera perdido tanto tiempo, lo más importante.

Me gustaría hacer un blog  o una página para contar mi experiencia, para escribirles y decirles cómo pueden ayudar a sus hijos. Voy a hacerlo con las fotos de Rachel, pienso titularlo Niños que viven esperando un trasplante